Мать восьмилетнего Лео Пауэлла, Келли, заметила первые признаки редкой неизлечимой болезни у сына во время утренней зарядки. Об этом она рассказала в интервью изданию The Sun.
Впервые Келли обратила внимание на странности в 2019 году, когда Лео начал необычно ходить и наклоняться в сторону. Она также заметила, что мальчик стал удивительно гибким и сидел в необычных позах, закидывая ноги за голову, когда смотрел телевизор или играл в приставку. В 2020 году его сложности с выполнением простых упражнений, например прыжков «звездочка», вызвали у матери серьёзные опасения, и она обратилась к врачу.
В 2021 году Лео диагностировали диспраксию, но состояние ребенка продолжало ухудшаться. Только в сентябре 2024 года мальчику поставили правильный диагноз — атаксия Фридрейха, редкое генетическое заболевание, которое постепенно разрушает координацию и мышечную работу.
Сейчас Лео 11 лет, и он может передвигаться только на короткие расстояния из-за судорог в ногах. В ближайшее время ему потребуется инвалидная коляска и ходунки. Болезнь также угрожает поражением сердца, поджелудочной железы и других органов, хотя пока эти симптомы не проявились.
Келли надеется на разрешение использования омавелоксолона (Skyclarys) в Великобритании — препарата, который способен замедлить прогрессирование заболевания.
Ранее в Великобритании также обсуждалась история Эллис Даунс, молодой женщины, которая потеряла ногу из-за агрессивной формы рака, но, несмотря на тяжелый диагноз, решила продолжить жить полной жизнью и вышла замуж.
